Максим Малышев (1,4 года). Спинальная мышечная атрофия 1 типа

Максим Малышев (03.03.2020 г.). Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа

В мае, 2020 года, невролог назначил генетическое исследование, результат которого стал настоящим ударом - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), самая агрессивная форма заболевания.

Лишь в феврале, 2021 года, удалось открыть сбор на препарат Золгенсма - единственный шанс для Максима остановить болезнь. Однако, спустя 5 месяцев сбора, собрано меньше 3%.

Максима долгое время не брал ни один фонд. Отказы, постановки в очередь, снова отказы … Тем временем болезнь стала быстро развиваться.

Из-за проблем с питанием врачи убедили маму в необходимости установки гастростомы. Операция была проведена, но ребенок ее плохо перенес, до сих пор наблюдаются проблемы.
Как и у большинства детей со СМА, у Максима проблемы с набором веса, необходимо дорогостоящее детское питание. А доходов у семьи – мамино пособие и бабушкина пенсия.

Еще у Максима нет специальной коляски, маме она не по карману, поэтому малыш почти никогда не покидает дом.

Сумма к сбору — 10 000 000 рублей

Реквизиты для оказания помощи

Оценить:
Никто еще не оставил комментариев.

Авторизуйтесь чтобы присоединиться к дискуссии!