Милана Макарова (6 лет). Микроцефалия

Милана Макарова, 6 лет. Микроцефалия. Необходимо 128 400 руб. на покупку памперсов на год

Немного комфорта для Миланы

Милана Макарова очень любит мамин компот из клубники и вишни. Выпивает по 5 бутылочек в день. И этот факт подтачивает фундаментальные основы системы соцобеспечения, расшатывает структуру на государственном уровне. Дело в том, что из-за микроцефалии (в первый месяц жизни на фоне менингита у ребенка умерли клеточки головного мозга) Милана не умеет самостоятельно ходить и говорить. И она не просится в туалет, поэтому ей постоянно нужны памперсы. А с памперсами в стране напряженка.

"У меня в ФСС спрашивают: "Почему она у вас так часто ходит в туалет?". Мама Даша только руками разводит: "Как часто? Как все люди!" У семьи Макаровых очень непростые отношения с ФСС. Такие же, наверное, у каждой семьи, где растет ребенок с инвалидностью.

Сначала им дали коляску, в которой дочка не смогла сидеть. Потом вместо санатория предложили поехать в психо-неврологический диспансер, весьма удаленный от их родного Нижнего Новгорода. Теперь вот эпопея с памперсами. Государство должно выдавать семье средства гигиены четыре раза в год, а по факту выдает дважды. По 300 штук за раз. То есть на один день - по два памперса. И этого катастрофически не хватает. Надо минимум семь. Можно было бы закрыть глаза на явную недостачу, если бы не последний штрих - ФСС упорно снабжает Милану памперсами, не подходящими девочке по размеру.

"Нам нужна "шестерка", а нам дают "пятерку". Они малы, протекают буквально сразу, и у меня начинается большая стирка", - говорит Даша. Милана не только любит компот. Она любит кушать перетертую пищу из бутылочки. У ребенка отличный аппетит! В свои 6 лет девочка вытянулась почти до 130 см. Рост ее мамы, для сравнения, 159 см. Ну какая "пятерка", если этот размер уже носит годовалая сестра Миланы Ника? Однако перемен ждать не приходится. За Миланой закрепили "пятерку" до 14 лет, а сейчас ей, напомним, 6. После длительных переговоров, маме предложили один памперс заменить пеленкой. Но разве это спасет?

Чтобы понять, почему Макаровым действительно нужна помощь, надо немного знать эту семью. Во-первых, они уже сделали невозможное для Миланы. Врачи говорили, что девочка не сможет держать голову, а Милана и головку держит, и сидит, и даже 10 шагов с поддержкой делает. Все благодаря многочисленным поездкам в реабилитационные центры. Помогали фонды, да и сами родители любую копейку отдают, лишь бы поставить дочь на ноги. Во-вторых, Макаровы очень дружные. Обычно папы не выдерживают болезнь своих детей и уходят. Но только не Милашин папа. Он не ушел, а даже совсем наоборот - и искупает дочку, и сам памперс ей поменяет, если мама занята. Очень ее любит и за любую работу хватается, только чтоб в семье были деньги на реабилитации, лекарства и многое другое, что от государства не всегда удается получить. Но этих денег не хватает. Сейчас вот не на что взять впрок памперсы, чтоб жизнь ребенка была чуточку комфортнее. И чтоб Милана могла со спокойной душой пить свой любимый компот. 

Марина Феликсовна Онкина, врач-педиатр: "Отсутствие подгузников может привести к опрелостям, к зуду, к кожным инфекциям. Естественно, дискомфорт будет влиять на психику ребенка, прибавятся неврологические заболевания. Ребенку этого возраста требуется как минимум 4 подгузника хорошего качества, а для комфортной жизни - 7 и более."