Максим Малышев (03.03.2020 г.). Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
В мае, 2020 года, невролог назначил генетическое исследование, результат которого стал настоящим ударом - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), самая агрессивная форма заболевания.
Лишь в феврале, 2021 года, удалось открыть сбор на препарат Золгенсма - единственный шанс для Максима остановить болезнь. Однако, спустя 5 месяцев сбора, собрано меньше 3%.
Максима долгое время не брал ни один фонд. Отказы, постановки в очередь, снова отказы … Тем временем болезнь стала быстро развиваться.
Из-за проблем с питанием врачи убедили маму в необходимости установки гастростомы. Операция была проведена, но ребенок ее плохо перенес, до сих пор наблюдаются проблемы.Как и у большинства детей со СМА, у Максима проблемы с набором веса, необходимо дорогостоящее детское питание. А доходов у семьи – мамино пособие и бабушкина пенсия.
Еще у Максима нет специальной коляски, маме она не по карману, поэтому малыш почти никогда не покидает дом.
Сумма к сбору — 10 000 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи