Саша Титаев (11 лет), нейрофиброматоз

 
Саша Титаев, 11 лет, нейрофиброматоз (опухоль) поясничной области, спасет лекарство. 601 464 руб.


В январе сыну удалили огромную опухоль на пояснице. Спасибо читателям Русфонда, что помогли оплатить эту операцию. Саша родился с пигментным пятном на пояснице. Когда сыну было четыре года, пятно стало выпуклым, на его поверхности появились темные узелки. Онкологи рекомендовали наблюдаться. За два года пятно разрослось, и врачи решили частично удалить образование. Однако опухоль выросла снова – в два раза больше прежней. Гистологическое исследование показало, что у Саши генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Местные специалисты не смогли предложить адекватного лечения, и мы обратились в московские клиники. Но и там Сашу отказались принять, направили нас к более опытным коллегам в Израиль. Благодаря помощи Русфонда мы попали на лечение в Университетскую клинику Хадасса (Иерусалим, Израиль). Опухоль удалили, она весила почти три килограмма! Теперь Саше нужно принимать препарат рапамун, чтобы опухоль не выросла снова. Минздрав РФ отказывается выдавать лекарство бесплатно, ссылаясь на то, что оно обычно не применяется у детей с таким заболеванием, только у взрослых. Но препарат рапамун Саше действительно помогает, его рекомендовали нам врачи по итогам консилиума. Мы пытаемся обжаловать решение Минздрава РФ в суде. Пока идет процесс, препарат нам не предоставляют. А Саше нельзя прерывать лечение. Пожалуйста, помогите! Наталья Титаева, г. Первомайск, Нижегородская область.

Гематолог Российской детской клинической больницы Зинаида Кондрашова (Москва): «Препарат необходим Саше по жизненным показаниям, другого лечения нет. Без препарата рапамун опухоль разрастется, и ребенок погибнет. Консилиум врачей собирается для решения спорных вопросов, зачастую принимается решение назначить препарат – вопреки тому, что по инструкции он не применяется в детском возрасте либо не используется при лечении конкретного заболевания. Случай с Сашей не единичный».

 
Реквизиты для перечисления денежных средств