Яна Грошева (5 лет) атипичный гемолитико-уремический синдром

Девочке пять лет. У нее атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС). Редкое заболевание, которое быстро разрушает почки. Яне жизненно необходим солирис, один из самых дорогих препаратов в мире. По квоте в этом году его получить нельзя. Купить даже один флакон солириса (348 000 руб.) семье девочки не под силу, а Яне их нужно четыре, чтобы дождаться помощи из средств бюджета. 

О болезни Яны Грошевой человек без специального образования может понять только три вещи. Во-первых, это редкое заболевание, которым страдают, по статистике, три ребенка на один миллион. Во-вторых, прогноз развития болезни неблагоприятный. В-третьих, аГУС очень быстро разрушает почки. Единственное спасение – лекарство солирис. С ним уже можно жить. Получается, что проблему можно решить, но цена лекарства... 

Еще полгода назад родители Яны Грошевой ничего не знали ни про аГУС, ни про почечную недостаточность. Им вообще как-то не думалось о болезнях применительно к своему ребенку. Потому что дочка росла, как тогда казалось, здоровой. Ходила в садик, радовала папу и маму своими маленькими успехами. Общительная, неконфликтная и некапризная девочка. Почти идеальный ребенок. Коварство аГУС в том, что болезнь очень долго не проявляет себя, а потом следует резкое обострение. 

– В тот день мы с Яной пришли с прогулки, катались с горки, – рассказывает Виктор Грошев, папа девочки. – Заметили, что дочь устала. Ну, так это же нормально, что ребенок немного утомился после физической нагрузки. Стали переодеваться и обнаружили на коже Яны странную сыпь... 

Родители отвели дочь к врачам. Девочку сразу положили в больницу. На следующий день ее состояние ухудшилось, Яну перевели в реанимацию. Болезнь ослабила работу почек. Показатель суточной нормы выделения мочи (диурез) был предельно низким – всего 15 мл в сутки (при норме в 1,5 л). Врачи забрали фрагмент ткани почек Яны на биопсию. Направили результаты в Научный центр здоровья детей (Москва), где собрали консилиум и вынесли заключение: аГУС, рекомендуемое лечение – солирис. Начали вводить препарат. 

Три раза в неделю дополнительно Яне проводили гемодиализ. Это процедура очистки крови, необходимая для того, чтобы снять нагрузку с почек. С началом инъекций солириса Яна пошла на поправку. Она стала лучше себя чувствовать, показатели диуреза пришли в норму. Консилиум московских врачей рекомендовал лечить Яну солирисом до апреля 2016 года. Прерывать инъекции нельзя. 

В настоящее время в больнице уже не осталось препарата. Он появится через месяц, уже найдены резервные средства бюджета, которых хватит, чтобы обеспечить Яну лекарством до конца курса лечения. Но этот месяц нужно продержаться. Требуется четыре флакона солириса, которые стоят 1 392 000 руб. 

У Грошевых никогда не было таких денег. Взять их тоже негде. Виктор Грошев, папа Яны, работает водителем на муниципальном предприятии. Ольга, ее мама, трудится на рабочей должности в частной фирме. Яна может рассчитывать только на нашу с вами помощь. 

 

Заведующая отделением нефрологии Областной детской клинической больницы Наталья Ушакова (Нижний Новгород): «С учетом тяжести заболевания, Яне по жизненным показаниям необходима терапия препаратом солирис. Это позволит избежать рецидивов и развития хронической почечной недостаточности». 

"Дорогие друзья! Если вы решите спасти Яну Грошеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа".